Nazilli esnafı Doğu bebek için seferber oldu

Nazilli esnafı SMA hastalığı ile mücadele eden 1 yaşındaki Doğu bebek için seferber oldu.

Ankara'da yaşayan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 sene önce Doğu isimini verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu'nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Doğu'ya SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan Doğu'nun, SGK tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı. Ancak Doğu'nun sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD'de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. Çetin Ülker ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Doğu'nun tedavisi için 2,4 milyon dolar toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.

NAZİLLİ "BEN DE VARIM" DEDİ
Küçük Doğu'ya bir destek de Nazilli esnafından geldi. Aslen Atçalı olan Doğu bebeğin annesiyle iletişime geçen CHP Nazilli Kadın Kolları Başkanı  Gamze Arslan, Doğu için başlatılan kampanyayı  Nazilli'de duyurdu. Konuyla ilgili açıklama yapan Arslan, "Çetin ve Şive Ülker çiftinin 1 yaşındaki oğulları Doğu, spinal muskuler atrofi (SMA) TİP 1 hastası  Doğu'nun yaşıtları gibi hareket edebilmesi için yardıma ihtiyacı var.Doğunun annesi hemşehrimiz ve destek olmamız gerekiyor. Doğu için ben de varım!" dedi. CHP Nazilli Kadın Kolları'nın destek çıktığı kampanya afişlerini dükkanlarını asan Nazilli esnafından destek gecikmedi. 

DOĞU ÇOK GÜÇLÜ
Anne Şive Ülker, çocuklarına teşhis koyulmadan önce böyle bir hastalığın varlığından haberlerinin  olmadığını belirterek, bunun nadir görülen ve genetik geçişli hastalık olduğunu anlattı. Ülker, "Bu hastalık SMN 1 geni dediğimiz herkeste bulunan, kaslarımıza protein üreten bir gen. Fakat Doğu'da maalesef bu gen yok. Olmadığı için Doğu yürüyemiyor, koşamıyor, yaşıtları gibi ayakta duramıyor, emekleyemiyor, yüzüstü dahi duramıyor. Şu anda dünyada SMA hastaları için uygulanan 2 tür ilaç var. Biz bir tanesini Türkiye'de SGK kapsamı altında alıyoruz. Bu ilaç sayesinde çok ciddi ilerleme katetmeye başladık. Hareket etmeye başladı, bu bizim için mucize oldu umut oldu. Doğu'nun çok güçlü olduğunu gördük. Fakat 1 aydır biz bu ilacı Türkiye'de de alamamaya başladık. Sadece Doğu değil Doğu gibi SMA'lı çocuklarımız şu anda bu tedaviyi alamıyorlar. Bu tedaviyi almamız bizim için çok önemli. Bu ilaç çocuklarımıza nefes oluyor. Tek istediğimiz ilaçlarımızı zamanında almak, çocuklarımızı hayata tutundurmak" dedi.

23 Eyl 2020 - 13:31 Aydin/ Nazilli- Gündem


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Aydın Yeni Haber Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Aydın Yeni Haber hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Aydın Yeni Haber editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Aydın Yeni Haber değil haberi geçen ajanstır.